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肿瘤医治点评触及许多生计数据,如总生计期(OS)、无发展生计期(PFS)、客观缓解率(ORR)、疾病操控率(DCR),经过多年的尽力,这些数据逐步进步。医师清楚地知道每一个数据代表的含义,但这对患者及其家族是否有相同的含义呢?

作者:唐橙

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生计率,90%和100%

在有名的KEYNOTE-189实验中,pembrolizumab组的整体反响率挨近50%。50%是一个很好解说的数字,即便对数字不太灵敏或许文化水平不高的人,都能与抛硬币联系起来,一半一半的几率。患者或许会对这个数字感到振奋或绝望,但他一定能了解,不用费许多唇舌去解说。

可是对非50%、0和100%的数字,即便比50%高,也会让患者变得很难了解。一些与100%很挨近的数字,如98%、90%和100%,跟患者解说起来的时分,会发现患者忽然化身谨慎的数学家,能从这些相差很小的数字中找出巨大的不同。当咱们为某一肿瘤5生计率进步到90%而欢喜时,患者想的是离100%还差10%。

药物毒性,0和5%

一般来说,发作率低于5%的工作会被解说为不或许发作的工作。当咱们谈到药物毒性时,不要说5%,一个发作率为1%的毒副作用也得跟患者打预防针。

低危险乳腺癌患者承受保乳术后的部分复发危险小于5%,按我国肿瘤医师的作业强度来看,前期乳腺癌患者的年接诊量怎样也会高于100,在一个作业多年的高年资医师眼中,这个不或许发作的工作就不或许不发作了。

医院是疾病的集中地,也是不幸的集中地。所以,任何低概率的毒副作用,医师都不会用“不或许发作的工作”去解说,反而要着重非0的现实。

咱们面临欠好工作,用到“期望”这个词的频率大于“计划”。5%代表期望,让患者了解工作的发作率真的很低;非0是计划,再低的发作率也无法确保不发作。

数字,简略却难以了解

在最近宣布在《临床肿瘤学杂志》(Journal of Clinical Oncology)的一篇肿瘤分子检测研讨中,研讨人员指出,“患者不了解咱们运用的大多数术语,解说术语的界说也不能进步患者的了解。”

数字有简明直接的特色,能敏捷捉住对方的吸引力并向其传达观念,新闻标题就很会使用这个特色。咱们点评医治作用时用到的各种术语,终究都会落到数字上。这些术语的不同很奇妙,媒体喜爱用数字做标题,一起含糊掉这些生计数据的不同。比方某个新药的客观缓解率为50%,这确实是一个很大的发展,可是新闻标题却变成“治好率可达50%”。人总是会挑选更容易承受的信息,到患者这儿,他们就只记住“治好率50%”。

有时咱们给患者解说一通生计数据,成果患者承受的不是那些他们不明白的术语,而是他们认为自己懂的数字。比方,当你通知患者某种医治会使整体生计率进步40%,然后让他们重复一遍内容,十有八九答案是“生计率是40%”。

所以医师在跟患者评论医治计划时,应该尽量避免用多种术语多个数字。放射科医师常常需求跟患者评论小细胞肺癌的预防性头颅照耀(PCI),这是一种有潜在毒性的预防性医治,所以患者更关怀其能带来的肯定获益,才干做出正确的决议。进行PCI可使总生计率进步5%,换句话说,每100人中就有5人将被治好。这个份额假如换成图片解说,患者能从一脸懵逼到眉飞色舞。

患者想知道什么

肿瘤生计数据影响对医治决议计划和和计划挑选挑选的重要性显而易见。可是,对患者来说是否相同重要呢?

咱们喜爱用“还行”、“一般”、“不错”、“很好”这些含糊的形容词。成果本上的点评是“不合格”、“合格”、“杰出”和“优异”,描绘健康是“欠佳”、“一般”、“杰出”,对日子和健康的体会,大部分人是用定性描绘而非定量描绘。

某个医治是缓解医治、姑息医治仍是无效医治,毋庸置疑,这需求明确地奉告患者家族。详细到特定的生计数据呢?有时分,患者其实不想知道。任何病,不管相对危险是多少,详细到个人,肯定危险不是0便是100%。

医师和患者对医治的危险容忍度不同。了解生计数据仅仅一个开端,患者及家族怎么看待这些数字才医治决议的终究驱动要素。

患者是想赌5% 、10%乃至20%的部分复发危险,仍是想经过放疗来下降危险?这就像斗地主,出一个三带一,或许拆顺子也或许是春天。了解并了解胜算,才干做出正确的决议计划。

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